2016年11月21日 星期一

《季刊》我只是在不同的道路上

       《我只是在不同的道路上》這本書是一位懂多國語言的自閉症學者,喬瑟夫修瓦內克Josef Schovanec的真實告白,在法國,這是第一位自閉症人士展現他的內心世界,自閉症在他看來不是障礙反而是優點。以下是部分內容:

       「我覺得人類非常複雜,永遠不能憑藉單一標準加以描寫。不管有沒有自閉症,每個人都是獨一無二,我也是。因此我不能用自閉症來為自己定義;自閉症只是我的幾個特性之一,就跟我的身高一九五公分一樣。」

       第一次碰到我的人,大部分認為我是白癡,因為我說話太慢,又濃濃的口音。當我說自己念過巴黎高等政治學院,還是哲學博士,很多人無法相信。當整整六年被誤診為精神病患,我經常思考社會地位的記號從哪兒來?我們不要把人,不要把我們自己關在籠子裡。籠子可能會少一個。

       我還很小的時候,有一次在瑞士,我父母經歷了十分恐怖的片刻:我不見了。他們怎麼叫我我都不應。事實上我就在他們對面的矮樹叢裡。只不過他們忘了告訴我,在他們叫我名字的時候,我得發出聲音以示回應

       學校:生命中的蠢事。有些問題恐怕永遠都沒有答案。其中包括了非上學不可的基本理由。官方的說法是我們去學校學習老師告訴我們的事。不要以為霸凌的現象只出現在壞學校裡。我上的都是小型的學校,評價很好,甚至是非常好。

       那個時候,學校的監護完全沒有想到要注意,不要發生有小孩被欺負的事。他們現在注意到了嗎?是的,我敢相信,雖然我其實並不確定。糟糕的是:處在有障礙的狀況中,所有我那些倒楣的社交結果,當然都看成是我的錯。

       我那明智又極富觀察力的父母,想出了厲害的一招:跟別人說我是捷克人,或乾脆說外國人。這樣什麼事都清楚了,說話說得不好,不了解規矩,是理所當然。同樣地,我不在學校餐廳吃飯,正因為曾住在遙遠的地方,有著奇怪的飲食習慣。幾年前,我遇到一位瑞典裔的先生,他的遭遇和我的極為類似,只不過捷克換成了瑞典。顯然不是只有我父母用上這一招!

       學校下課遊戲時間是惡夢。首先會響起一陣尖銳的鈴聲,鈴聲還沒停,小朋友們就已經開始跑來跑去,竭盡全力送到教室外,一心只想著玩。我不會玩他們那些奇怪的遊戲,因為我不知道的既定規則,以及執行的專門技術,而且還必須具有一定程度的肢體能力。

       足球場上的小孩會有更難聽的字眼說我。但最驚人的恐怕是我完全不明白做那些事情的意義何在?踢足球的意義何在呢?在那一顆很快就會變髒掉的球踢來踢去,為了什麼?有人跟我說足球很『酷』(cool)。但那個『球的溫度根本和周圍的東西一樣,並沒有比較冷』。所以你們的論點根本沒有道理。

       小學四五年級,突然我發現如果在課堂上做些無傷大雅的蠢事,或是承擔下其他同學做的蠢事,下課時間就可以被留在教室不用出去。這招我試過好多次,成功的時候總是像住在天堂。有個自閉症成人對我說他小時候每到一個新的班級,就是數一數班上有幾個人 大家都會以這是自閉症特有的癖好。但不是的。他只是想知道學生的總數是奇數還是偶數? 如果是奇數的話:「糟了。兩人一組的討論時。我就要落單了。」從這一定可以看得出,患有自閉症的孩子其實會付出自己的努力要融入團體,並不像很多人想的那樣消極。

       不要以為他獨自一人是因為他想要獨自一人,或者是他想要待在自己的天地中。這種想法太過輕鬆,因為只是再一次把所有的責任推到有障礙人士身上,對於了解真相毫無益處。

推薦序節錄-洪仲清 佳家人際智能開發心理治療所所長
       1943Kanner醫師發表「情感接觸的自閉障礙」一文。1944Asperger醫師發表「自閉性性格違常autistic psychopathy」的案例,其行為表現跟Kanner醫師的案例相似。1990年代左右,世界衛生組織,正式出現了自閉症(Autistic Disorder)的診斷。1970年在臺大醫院兒童心理衛生中心,宋維村醫師開始幫助自閉症兒童,是亞洲最早成立的自閉症治療中心。

       修瓦內克博士,是法國第一位自閉症人士,願意為我們展現他的內心世界。我很驚訝,其實修瓦內克博士得到幫助的時間有點晚,已經大學了,一直被醫生當成精神病而服用藥物,就醫數年後才被正確診斷。我可以理解,為什麼本書在前言會有電視製作人,提到「法國在診斷自閉症,以及對待與照護具有此一障礙的人士方面,成了最落後的國家之一」。修瓦內克博士擅長反諷,對醫療與教育系統如何對待自閉症者有相當深切的反省,讓我有時哈哈大笑,有時又感覺冷汗直流。對於人性的體悟可說是一針見血,因著他特殊的困境,反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來。

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